בלוג

סריקות fMRI, נוזל שדרה, ביופסיות עור. הראיות הביולוגיות לכאב כרוני הן מתועדות, מדידות, ולא קשורות להמצאת כאב.

הזמן הממוצע מתחילת תסמינים עד לאבחנת פיברומיאלגיה הוא שלוש וחצי שנים. הנה מה שקורה באמת במהלך ההמתנה הזו - ולמה העיכוב הוא כישלון רפואי, לא שלכן.

ההיסטוריה של פיברומיאלגיה, הביולוגיה שמאחוריה, ולמה המדע אומר בבירור - זה מעולם לא היה בראש שלכן.

לעבוד עם מחלה כרונית כמו פיברומיאלגיה אומר לשרוף המון אנרגיה על להיראות פרודוקטיבית, במקום פשוט לעבוד. הנה איך להפריד בין התוצאה לבין ההופעה - ולמה זה משנה הכל.

לחיות עם פיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית (ME/CFS) אומר שהסימפטומים באים והולכים. כשהם באים, להעמיד פנים שהכל בסדר הופך להופעה מודעת ומתישה.

אבחנה של מחלה כרונית לא רק משנה את הגוף - היא שוברת סיפור. זה שסיפרת לעצמך על מי את, מה את יכולה לעשות, ואיך ייראו החיים שלך. האובדן הזה מגיע עם שם.

לספר על מחלה כרונית זו החלטה, לא חובה. איך חושבים מי ראוי לדעת, מתי ובאיזו מידה - בלי לאבד את עצמך בדרך.

סיפור אישי על חיים עם פיברומיאלגיה וקוליטיס, ולמידה לעבוד עם מה שיש במקרר במקום לחכות לתנאים מושלמים.

חיים עם מחלה כרונית פירושם הגדרה מחדש של הצלחה. למדו תרגיל פשוט של חמלה עצמית ומסגרת יעדים גמישה לימים של התקף - כך שאף יום לא ירגיש מבוזבז.

קיבלתן אבחנה של מחלה כרונית ועכשיו אתן לא יודעות מה לעשות עם זה? אלה הצעדים הראשונים שיעזרו לכן להתחיל להתמצא - בלי להיבהל מגוגל.

החלמה כרונית אינה יעד וגם לא "ריפוי". זו דרך לבנות רווחה (well-being) מתמשכת בתוך מציאות משתנה, בקצב שמכבד את הגוף ומחזיר לכם את היכולת לפעול.

אני מתייחסת לאנרגיה שלי כמו למערכת הנהלת חשבונות באמצעות תיאוריית הכפות - כל פעולה עולה כפה, וניהול התקציב הזה הוא המפתח לחיים עם מחלה כרונית.