אבחנת פיברומיאלגיה? אל תיכנסי לפאניקה

לקבל אבחנה של פיברומיאלגיה זה חוויה... מוזרה.

מצד אחד, סוף סוף. אחרי שנים של "לא מוצאים כלום" ו"אולי זה רק בראש שלי" - יש שם. יש הסבר.

מצד שני... אז מה עכשיו? כי אין תרופה שמוחקת את זה. זה כרוני. הכאב אמיתי, אבל המפרקים לא מתדרדרים - הגוף לא "נהרס" במובן הקלאסי (thank god). יש טיפולים, אבל התוצאות שלהם משתנות מאדם לאדם. (על הניסיונות שלי עם טיפולים - יהיה פוסט אחר:))

אז מה עושים עכשיו?

אני אגיד לכן את מה שהייתי רוצה שמישהי תגיד לי: עצרו שנייה. לא כדי לפרוש, כדי להניח יסוד. אבחנה היא נקודת ההתחלה - לא סוף הדרך.

לפני שאתן מתחילות לגלול באינטרנט

הדחף הראשון הוא לחפש. להבין. לקרוא הכל. זה הגיוני לגמרי.

הבעיה היא שהאינטרנט לגבי פיברומיאלגיה הוא מקום מפחיד. פורומי Reddit עם סיפורים קשים. "תוספי תזונה שיבטלו את הכאב תוך שלושה ימים" וכאלה דברים. קבוצות פייסבוק שיגרמו לכן להרגיש שאין סיכוי ואפילו קצת מדאכות מפעם לפעם...

מה שעוזר זה לבחור בכוונה מאיפה מקבלים מידע. אתרים רפואיים מבוססי ראיות, ארגוני מטופלים מוכרים, קהילות שממוקדות בניהול חיים - לא בפאניקה. מידע טוב לא יפחיד אתכן, הוא יעזור לכן להבין.

ואחת מהמקורות הטובים? לדבר עם אנשים שחיים עם זה ומסתדרות. לא בשביל לקבל עצות רפואיות - בשביל לראות שחיים עם פיברומיאלגיה נראים אחרת ממה שגוגל מציג.

הגוף שלכן הוא לא האויב

הרבה מאיתנו מגיעות לאבחנה אחרי שנים של הרגשה שהגוף בוגד בנו. הכאב הבלתי צפוי, העייפות שלא הולכת, המוח שמסרב לשתף פעולה.

מה שעוזר - ואני יודעת שזה נשמע מוזר - זה להתחיל לחשוב על זה כמו משא ומתן. לא מלחמה. אתן לא לוחמות בגוף שלכן, אתן מנסות להבין מה הוא מנסה לתקשר.

דרך מאוד קונקרטית להתחיל: יומן תסמינים. לא דרמטי - פשוט מעקב. כאב, עייפות, שינה, מה עשיתן אתמול, מה אכלתן, מה הרגשתן. לאורך זמן מתחילים לראות דפוסים. ואז יש לכן משהו אמיתי לדבר עליו עם הרופאים, ולא רק "כואב לי ולא יודעת למה".

שינויים קטנים - לא מהפכות

הדחף השני אחרי אבחנה הוא לשנות הכל. המזרן, הנעליים, הדיאטה, 14 תוספים חדשים.

עצרו.

מה שבאמת עובד לאורך זמן זה שינויים קטנים ועקביים. פיזור אנרגיה במהלך היום. הפסקות קצרות לפני שאתן מגיעות לדרדר. שינה שמתייחסים אליה ברצינות - כי הפרעות שינה הן חלק מרכזי מפיברומיאלגיה. תנועה עדינה שמתאימה לרמת הכאב שלכן היום - הליכה, מתיחות, מים.

המטרה היא לא לדחוף דרך הכאב. המטרה היא לבנות שגרה שהגוף שלכן יכול לחיות בתוכה, לא שרדה ממנה.

פיברומיאלגיה היא לא פשוטה לחיות איתה. אבל אחרי שנים של חיים עם זה, אני יכולה לומר שהיא גם לימדה אותי להכיר את הגוף שלי ברמה שלא הכרתי לפני כן. זה לא מתנה שמקבלים בשמחה. אבל לפעמים הדברים שמגיעים באי-רצון הם אלה שמשנים אותנו הכי עמוק.

רומינה 🙂