מחלה בלתי נראית - להיות חולה בלי שרואים אותך.
כשהכאב, העייפות והשיבוש לא נראים מבחוץ - קשה להסביר, קשה לבקש עזרה, וקשה לקבל את עצמך. הדף הזה הוא בשביל כל מי שמכיר את זה.
משאב לאנשים עם פיברומיאלגיה, ME/CFS, קוליטיס, לופוס ומחלות כרוניות בלתי נראות אחרות.
מה זו מחלה בלתי נראית?
מחלה בלתי נראית היא כל מחלה כרונית שלא נראית מבחוץ. פיברומיאלגיה. ME/CFS. לופוס. קרוהן. קוליטיס. מיגרנות כרוניות. ועוד.
המשותף: האדם נראה 'בסדר'. ולכן הרבה פעמים - הסביבה לא מאמינה. המערכת לא מאמינה. ולפעמים, גם האדם עצמו לא מאמין לעצמו. 'אולי אני מגזים? אולי זה בראש שלי?' התשובה היא לא. מחלה בלתי נראית אמיתית - גם כשהבדיקות יוצאות תקינות, וגם כשיום אחד יכולת ויום אחר לא.
מה שמוסיף קושי: מחלות בלתי נראות לא עקביות. יש ימים טובים ויש ימים רעים, בלי הודעה מוקדמת. הדבר הזה - שנשמע כמו יתרון - הוא לרוב אחד הקשים ביותר. אנשים מסתמכים עליך ביום הטוב ולא מבינים את היום הרע. ויום טוב לא אומר שהמחלה נעלמה - הוא לרוב אומר שהגוף השאיל לך קצת, ותשלם עליה אחר כך.
'בלתי נראית' לא אומרת לא אמיתית. היא אומרת: לא נראית. ומה שלא נראה, לרוב לא מקבל אמון.
אני מכירה את זה מבפנים
אני חיה עם מחלות בלתי נראות כבר יותר מעשרים שנה. פיברומיאלגיה מגיל שלוש עשרה. קוליטיס כיבית מ-2018. מבחוץ - אני נראית 'בסדר'. ויש לכך מחיר שקשה להסביר למי שלא חי אותו.
המחיר הוא לנהל שתי מציאויות במקביל: המציאות שרואים אותך ממנה, והמציאות שאתה חי בפנים. להחליט בכל בוקר אם היום אתה מסביר, ואם כן - כמה ולמי. לשמוע 'אבל אתה נראה נהדר' ולחייך, כשבפנים אתה יודע כמה עולה לך להיראות כך. ללמוד לנהל ציפיות - של אחרים ושל עצמך.
אחד הדברים הקשים ביותר שחוויתי לא היה הכאב עצמו - אלא חוסר האמון. כשרופא אומר לך שהבדיקות תקינות ומציע להמשיך לעקוב. כשחבר קרוב אומר 'אבל אתמול היה לך כוח'. כשאתה עצמך שואל את עצמך: אולי אני רק עייפה? אולי אני מגזימה? אולי כולם ככה ואני פשוט חלשה?
מה שהוציא אותי מהמקום הזה - ועדיין עוזר בימים הקשים - הוא שפה. לתת שם למה שקורה. לגיטים את זה לעצמי, ואחר כך לאנשים מסביבי. תיאוריית הכפיות הייתה אחד הכלים האלה - פתאום היה לי מושג שמסביר את מה שחוויתי ולא ידעתי איך להגיד. ה'ספונית' הפכה לא רק לתיאור, אלא לקהילה.
עבדתי שנים עם אנשים שחיים עם מחלות כרוניות. ראיתי מה עוזר. ראיתי גם מה חסר - מרחב לשאלות שהמערכת הרפואית לא שואלת. מי אני עכשיו? מה אני רוצה? מה עדיין אפשרי? השאלות האלה לא נעלמות כי הטיפול הרפואי מסתדר. הן מחכות למישהו שישאל אותן ביחד.
מה מחלה בלתי נראית אומרת בחיי היומיום
מחלה בלתי נראית היא לא רק מה שמרגישים בגוף. אלה הדברים שקשה להסביר לאנשים שלא חיים את זה:
- אתה נראה בסדר - אז אנשים מצפים ממך להיות בסדר. גם כשאתה ממש לא
- בכל יום אתה מחליט מחדש מה לספר, למי, ואיך - וההחלטה הזו לבדה עולה אנרגיה שאין לך תמיד
- יום טוב עלול לגרום לאנשים לשכוח שיש ימים רעים - ולאכזב אותם כשהיום הרע מגיע, ממש כשציפו שתהיה 'בסדר' כי 'אתמול היה לך כוח'
- מערכות רפואיות, ביטוחיות ותעסוקתיות לא תמיד מאמינות למה שלא נראה - ואתה צריך להילחם על מה שמגיע לך גם כשאין לך כוח להילחם
- "אבל אתה נראה כל כך טוב!" - מיועד כמחמאה, אבל לפעמים מרגיש כמו הכחשה של כל מה שאתה חווה בפנים
- הניהול הנפשי של מחלה בלתי נראית - ההסברים, ההתאמות, הצדקת עצמך לאחרים ולעצמך - עולה כפיות. הרבה
- הזהות שלך משתנה, ולפעמים אין מרחב לאבל על מה שאבד - כי מבחוץ נראה שהכל בסדר, אז מי יקשיב?
- לפעמים הדבר שהכי עוזר הוא לא עצה ולא פתרון - אלא מישהו שפשוט מאמין לך, בלי לבקש הוכחות
מחלה בלתי נראית באימון
אחד הדברים הקשים ביותר בחיים עם מחלה בלתי נראית הוא הבדידות. לא הכאב הפיזי - אלא התחושה שאתה מנהל את החיים שלך בלי שמישהו באמת מבין מה קורה.
האימון שלי מתחיל ממקום אחר. אני לא צריכה שתוכיח לי שאתה חולה. אני יודעת שאתה חולה. ולכן כשאתה נכנס לפגישה - אין צורך להסביר, אין צורך להצדיק. אתה יכול לדלג ישר לשאלות שחשובות לך.
השאלות שאני מביאה הן לא 'כמה גרוע זה?' - אלא: מי אתה עכשיו, אחרי שהמחלה שינתה את הכל? מה חשוב לך? מה אתה רוצה לבנות בתוך החיים האלה, לא לצד המחלה - אלא בתוכה?
הפגישות מובנות ולא ארוכות. הכלים שאנחנו בונים מותאמים לאנרגיה שיש לך היום - לא זו שהייתה לפני האבחנה.
לחיות עם מחלה בלתי נראית לא אומר לחיות חיים פחות. זה אומר לחיות חיים אחרים - וגם בחיים האלה יש מקום לדברים שחשובים לך.
אם אתה אוהב מישהו עם מחלה בלתי נראית
אם אתה אוהב מישהו עם מחלה בלתי נראית - הדבר הכי טוב שאפשר לתת לו הוא אמון. לא תמיכה מוגזמת. לא עצות. לא 'אולי זה מהמחשבות שלך' ולא 'אולי תנסה לצאת יותר'. אמון - פשוט, בלי תנאים.
להאמין לו כשהוא אומר שהוא לא יכול - גם ביום שבו נראה שהוא בסדר. להאמין לו כשהוא אומר שהוא צריך מנוחה - גם אם נח לא מזמן. להאמין לו שהוא יודע את הגוף שלו טוב יותר מכל רופא, בן משפחה או חבר שלא חי עם זה.
אחד הדברים שאנשים שאוהבים ספוניות לא תמיד מבינים: כשהם שואלים 'אבל אתמול היה לך כוח, למה היום לא?' - הם לא מתכוונים לפגוע. אבל השאלה הזו כואבת. היא אומרת: אני לא מאמין לך. ויום טוב לפעמים בא על חשבון ימים רעים שאחריו - כי הגוף 'שילם' על היום הטוב.
מחלה בלתי נראית לא עובדת לפי לוח זמנים. היא לא עקבית. ואנשים שחיים איתה עושים מאמץ עצום - לרוב מאמץ שלא נראה - כדי לתפקד, לעבוד, להיות נוכחים. לראות את המאמץ הזה, גם אם אינך מבין אותו לגמרי, הוא אחת הצורות הכי חשובות של אהבה.
אם אתה רוצה לעזור: שאל מה צריכים, לא מה אתה חושב שצריכים. תאמין בלי לבקש הוכחות. ואם את/ה מחפש/ת הבנה עמוקה יותר - בשביל זה יש גם אימון.
לחיות עם מחלה בלתי נראית - ולהיות נראה
אם את/ה חי/ה עם מחלה בלתי נראית ומחפש/ת מרחב שבו לא צריך להסביר ולהוכיח - אני כאן. האימון שלי מתחיל מהנחת יסוד אחת פשוטה: אני מאמינה לך.
השאירו פרטים
מלאו את הפרטים ואחזור אליכם בהקדם.