פיברומיאלגיה - לחיות עם כאב שלא נראה.
פיברומיאלגיה היא לא רק כאב. היא משנה את מי שאתה, מה שאתה יכול, ואיך אתה מתכנן את החיים. אם את/ה חי/ה איתה - או אוהב/ת מישהו שחי/ה איתה - הדף הזה הוא בשבילך.
משאב לאנשים עם פיברומיאלגיה ומחלות בלתי נראות - ולאנשים שאוהבים אותם.
מה זו פיברומיאלגיה?
פיברומיאלגיה היא כאב שלא נגמר. עייפות שלא עוזרת לה שינה. מוח שלפעמים לא מוצא את המילה שחיפשת. רגישות לדברים שרוב האנשים בכלל לא שמים לב אליהם - אור, רעש, קור, מגע.
היא לא נראית מבחוץ. ולכן הרבה אנשים לא מאמינים לה - כולל, לפעמים, את/ה עצמך.
האבחון מגיע לרוב אחרי שנים. שנים של בדיקות שיוצאות תקינות. של 'הכל בסדר, נמשיך לעקוב'. של לנסות להסביר שמשהו לא בסדר, גם כשלא נראה שמשהו לא בסדר.
הכאב הוא לא רק פיזי. הוא גם הצורך להוכיח אותו. גם העייפות מלהסביר שוב ושוב. גם הספק שמגיע כשאחרים לא מאמינים לך - 'אולי אני מגזים?'
פיברומיאלגיה אמיתית. גם כשלא נראה.
אני מכירה את זה מבפנים
אני חיה עם פיברומיאלגיה מגיל שלוש עשרה.
זה הרבה שנים. גדלתי לתוך גוף שלא תמיד שיתף פעולה. למדתי מוקדם שיש ימים שהגוף אומר לא. שלא תמיד אפשר לדעת מה יהיה מחר. שצריך לתכנן אחרת.
הדבר הכי קשה לא היה הכאב. היה חוסר האמון. כשרופא אומר שהכל תקין. כשמישהו שאת/ה אוהב/ת אומר 'אבל אתמול היה לך כוח'. כשאת/ה עצמך מתחיל/ה לפקפק - אולי אני מגזימה?
מה שעזר לי: שפה. שמות לדברים. 'כפיות'. 'פיברו פוג'. 'ספונית'. כשיש שם - אפשר להסביר. וכשאפשר להסביר - אפשר גם להגיד לא.
עבדתי שנים עם אנשים עם מחלות כרוניות. אני מביאה לאימון גם את מה שלמדתי בעבודה - וגם את מה שאני יודעת מבפנים. אלה לא אותו דבר. ולאנשים עם פיברומיאלגיה - ההכרה, לפעמים, חשובה יותר מהכלים.
מה פיברומיאלגיה אומרת בחיי היומיום
פיברומיאלגיה היא לא רק כאב. היא משנה את הכל. אלה הדברים שאנשים שלא חיים את זה לא תמיד מבינים:
- יום טוב ויום רע מגיעים בלי הזמנה - ולפעמים ממש ביום שלא מתאים
- ערפל מוחי - לא למצוא מילים, לא לזכור, לא להתמקד - זה חלק מהמחלה. לא עצלנות.
- לדחוף את הגבולות לא עוזר. אצל ספוניות, זה לרוב מחמיר.
- אנשים לא תמיד מאמינים כי אתה לא נראה חולה
- רגישות לקור, חום, רעש, לחץ - משתנה מיום ליום. לא תמיד אפשר לדעת מראש.
- לבטל תוכניות זה לא בחירה. לפעמים הגוף מחליט לפניך.
- שינה לא תמיד עוזרת. להתעורר עייפה אחרי שמונה שעות - זה גם פיברומיאלגיה.
- הטיפול הרפואי חשוב - אבל הוא לא מדבר על מי אתה עכשיו. על זה אנחנו עובדים.
פיברומיאלגיה באימון
כשאנשים עם פיברומיאלגיה מגיעים לאימון - הם בדרך כלל לא מחפשים עוד טיפ לניהול כאב. יש להם כבר. ניסו הרבה.
מה שהם מחפשים הוא משהו אחר.
מרחב לשאלות שלא שאלו בשום מקום אחר. מי אני עכשיו, אחרי שפיברומיאלגיה שינתה את מה שחשבתי שאני יכולה? מה אני עדיין רוצה? מה אני מוכנה לשלם בכפיות - ומה לא?
אלה לא שאלות שרופא יכול לענות עליהן. הן שאלות של זהות.
האימון שלי עובד בתוך המציאות שלך. לא מחוצה לה. אין כאן ציפיות שלא מתאימות לאנרגיה שיש לך. הקצב, הכלים, אורך הפגישות - הכל מותאם.
אנחנו לא עובדים על מה שהיה לפני האבחנה. אנחנו עובדים עם מה שיש עכשיו.
החלטה מודעת, לא כניעה - על מה להשקיע מה שיש. זה מה שאנחנו עושות יחד.
אם אתה אוהב מישהו עם פיברומיאלגיה
פיברומיאלגיה קשה להסביר. גם לאנשים שממש רוצים להבין.
אם מישהו שאת/ה אוהב/ת חי/ה עם פיברומיאלגיה, הנה מה שחשוב:
כשביטלו תוכניות - הגוף קבע לפניהם. הם לא בחרו בזה. כשנראו בסדר אבל אמרו שהם לא - שתי המציאויות נכונות. כשהיה להם כוח אתמול וזה לא קורה היום - יום טוב לפעמים עולה בימים רעים אחריו. אי אפשר לדעת מראש.
מה שעוזר: לשאול מה צריכים. להאמין להם. לפעמים פשוט להיות שם.
מה שפחות עוזר: לספר על טיפול שעזר למישהו אחר. להגיד שפעם היה להם יותר כוח. לשאול אם הם בטוחים שזה לא בראש שלהם.
הם בטוחים. והכי טוב שאפשר לתת - זה פשוט להאמין.
לחיות עם פיברומיאלגיה - לא רק לשרוד
אם את/ה מחפש/ת ליווי שמבין פיברומיאלגיה לא רק כאבחנה, אלא כחלק מהזהות שלך - אני כאן. בואו נדבר.
השאירו פרטים
מלאו את הפרטים ואחזור אליכם בהקדם.