POTS - כשלקום מהכיסא זה הדבר הכי קשה ביום
POTS זה לא סתם סחרחורת פה ושם. זו מערכת עצבים שלא מצליחה לווסת את זרימת הדם ואת הדופק כמו שצריך. וזה משנה את כל הדרך שבה בונים יום. אם אתן חיות עם זה, או אוהבות מישהי שכן - הדף הזה בשבילכן.
משאב לאנשים עם POTS ודיסאוטונומיה - ולאנשים שאוהבים אותם.
מה זה POTS?
POTS זה ראשי תיבות של שם ארוך באנגלית. אבל בגדול, זה אומר דבר אחד: הגוף כבר לא יודע לקום כמו שצריך.
אצל רובנו, ברגע שקמים, הגוף דוחף את הדם בחזרה למעלה, למוח. עם POTS זה פשוט לא קורה מספיק מהר. הדם נשאר למטה, ברגליים, והלב נכנס לפאניקה ומתחיל להאיץ כדי לפצות. לפעמים הוא קופץ ב-30, 40, אפילו 50 פעימות בדקה. רק מזה שקמתן מהכיסא.
ומבחוץ? לא רואים כלום. נראה שאתן פשוט עומדות. אבל בפנים הלב עובד כאילו אתן עולות בריצה על גבעה.
וזה לא רק כאב. זה לעמוד בתור בסופר ולהרגיש איך החדר מתחיל לזוז. זה ללמוד לזהות את הסימנים לפני שנופלים.
POTS הוא אמיתי. גם כשזה נראה כמו מישהי שסתם עומדת במטבח.
תסמיני POTS
עם POTS באים המון תסמינים שונים, בעיקר כשעומדים או נשארים על הרגליים הרבה זמן. הנה העיקריים:
דופק שרץ בעמידה: הדופק קופץ ב-30 פעימות בדקה או יותר (או מעל 120) תוך עשר דקות מרגע שקמים.
סחרחורת וטשטוש: תחושה של ריחוף וחוסר יציבות, שהולכת ומחמירה ככל שנשארים בעמידה.
ערפל מוחי: קשה לחשוב בבהירות, במיוחד ממש אחרי שקמים, כשפחות דם מגיע למוח לרגע.
עייפות ומאמץ: עייפות הרבה יותר גדולה ממה שבאמת עשיתן, וגוף שמגיב רע למאמץ.
התעלפות או כמעט: ממש ליפול, או התחושה רגע לפני - שהכל נהיה אפור מול העיניים ויש צפצוף באוזניים.
חום ובטן: קשה לגוף לווסת את החום שלו, יש בחילות ובעיות בטן - הכל מאותה תקלה במערכת העצבים.
מה בעצם קורה בגוף
POTS הוא סוג של דיסאוטונומיה. מילה מפחידה, אבל היא אומרת משהו פשוט: החלק בגוף שאמור לעבוד לבד, בלי שנחשוב עליו בכלל, קצת מקולקל. הדופק, לחץ הדם, העיכול, החום. כל הדברים שאף פעם לא היינו צריכות לחשוב עליהם.
הבעיה הכי גדולה היא הדם. כשקמים, הכבידה מושכת אותו למטה, לרגליים ולבטן. בגוף שעובד טוב, כלי הדם מתכווצים מהר ודוחפים אותו בחזרה למעלה. עם POTS זה קורה לאט מדי, או חלש מדי. אז הדם נשאר למטה, פחות ממנו מגיע למוח, והלב מנסה לפצות בדרך היחידה שהוא מכיר - להאיץ. לפעמים הרבה.
והרבה פעמים זה לא בא לבד. להרבה אנשים עם POTS יש גם EDS (רקמת חיבור רכה מדי, שגורמת לכלי הדם לא להתכווץ טוב) או תסמונת של תאי פיטום (מערכת חיסון שנבהלת מכל דבר). השלושה באים ביחד כל כך הרבה, שרופאים כבר מחפשים את אחד ברגע שמוצאים את השני.
ויש עוד דבר: כמות הדם. להרבה אנשים עם POTS יש פשוט פחות דם ממה שצריך. פחות דם בגוף אומר שהלב צריך לעבוד קשה יותר בשביל אותה עבודה. אז לא, זו לא חרדה שמריצה את הלב. זה פשוט חשבון.
מה יכול לגרום לזה
POTS בדרך כלל לא מופיע סתם ככה, יש מאין. בדרך כלל משהו דוחף גוף שכבר היה על הקצה.
וירוס. וירוס חזק - מחלת הנשיקה, שפעת קשה, קורונה - יכול להשאיר את הגוף בלי היכולת לחזור לעצמו. זה אחד הסיפורים הכי מוכרים היום בעולם של הקורונה הארוכה.
גיל ההתבגרות והורמונים. POTS מופיע הכי הרבה אצל נערות וצעירות. בדרך כלל בדיוק סביב ההתבגרות, ההריון, או שינוי הורמונלי גדול.
ניתוח או פציעה. ניתוח גדול, פציעה קשה, או הרבה זמן במיטה - כל אחד מהם יכול להספיק כדי להוציא את הגוף מהקצב.
רקמת חיבור רכה. למי שכבר יש רקמת חיבור רכה מדי (כמו ב-EDS), כלי הדם ממילא לא עושים את העבודה כמו שצריך. אז מספיק לחץ, והגוף נופל ל-POTS יותר בקלות.
איך מאבחנים את זה?
אין בדיקת דם אחת שאומרת 'יש לך POTS'. מה שכן עושים זה בודקים מה קורה לדופק וללחץ הדם שלכן כשעוברים משכיבה לעמידה. ויש לזה כמה דרכים.
הדרך הפשוטה נקראת מבחן עמידה: שוכבים כמה דקות, מודדים דופק ולחץ דם, ואז קמים - ומודדים שוב, כל כמה דקות. זה זול, אפשר לעשות את זה כמעט בכל מרפאה, ובדרך כלל מתחילים איתו.
יש גם את מבחן ההטיה (tilt table) - הגרסה היותר רשמית. ותאמינו לי, זה בדיוק כמה שזה נשמע לא נעים. קושרים אתכן למיטה. ממש קושרים - רצועות על החזה ועל הרגליים, כדי שלא תוכלו לזוז או למתוח שרירים שיעזרו לדם לזרום (וזה בדיוק מה שהגוף מתחנן לעשות). ואז מרימים את המיטה עד עמידה, ואתן נשארות ככה, בלי לזוז, בזמן שמודדים דופק ולחץ דם. עשר דקות. לפעמים עד ארבעים וחמש.
אני עברתי את זה. וזה אחד הדברים הכי גרועים שעברתי אצל רופאים - ועברתי לא מעט. הלב מתחיל להלום, החדר מתחיל להחליק הצידה, ואסור לכן לזוז כדי לעצור את זה. פשוט נשארות שם, ונותנות לגוף שלכן להתמוטט מול מסך.
בכל הדרכים מחפשים את אותו דבר: דופק שעולה ב-30 פעימות בדקה או יותר תוך עשר דקות מהעמידה (40 אצל בני נוער), בלי שלחץ הדם צונח - זה מה שמבדיל בין POTS לבין התעלפות רגילה. ובדרך, הרופאים גם שוללים דברים אחרים שיכולים להיראות דומה, כי ל-POTS מגיעים אחרי שמוציאים סיבות אחרות מהתמונה.
איפה הטיפול מפספס
אין תרופה שמרפאת POTS. יש רק דרכים להסתדר איתו. ורובן מסתכמות בדבר אחד: לתת לגוף יותר דם לעבוד איתו.
יותר מלח. יותר מים. רופאים אומרים בדרך כלל 3 ליטר מים ו-10 גרם מלח ביום. נשמע מטורף, עד שמבינים שזה פשוט מגדיל את כמות הדם בגוף, כדי שהלב לא יצטרך להתאמץ כל כך. יש גם בגדי לחץ - מהסוג ההדוק שמגיע עד המותניים, לא גרביים. הם עושים אותו דבר: לא נותנים לדם להישאר תקוע למטה ברגליים.
לפעמים יש תרופות. חלקן מאטות את הלב, חלקן עוזרות לכלי הדם להתכווץ טוב יותר. לחלק מהאנשים הן עוזרות המון. אבל הן לא מתקנות את השורש.
ופה נכנס הסיפור של הספורט. "פשוט תעשי ספורט" זה נכון, אבל רק חצי. ספורט בשכיבה, לאט, לאורך חודשים - זה באמת מאמן את הגוף מחדש. אבל להגיד למישהי עם POTS "לכי תרוצי", בלי הלאט ובלי השכיבה ובלי המעקב - זו דרך מצוינת להפיל אותה על הרצפה. ובדיוק בפער הזה, בין העצה למה שבאמת עוזר, המון אנשים נפגעים כשהם מנסים לעזור לעצמם.
אני מכירה חלק מזה מבפנים
אין לי אבחנה של POTS. מה שיש לי זה תסמינים ואזו-ואגליים - הכמעט-מתעלפת, לחץ הדם שצונח כשקמים מהר מדי. זה מאותה משפחה. ויש לי עוד תסמינים נלווים שחופפים להרבה ממה שאנשים עם POTS מספרים לי.
אז כשאני אומרת שאני מכירה את התחושה של לקום ולראות את החדר מתחיל להסתובב, או את החישוב הזה שעושים בראש לפני שזזים (אני יכולה לקום מהכיסא עכשיו, או שאני צריכה קודם שלושים שניות?) - אני מתכוונת לזה ממש. לא כדימוי.
ומה שראיתי, גם על עצמי וגם בשנים של עבודה עם אנשים שיש להם POTS ממש: מה שבאמת עוזר זה אותו דבר שעוזר בכל המחלות האלה. אין תרופת פלא. יש קיצוב, ויש למידה לעבוד עם גוף שלא מתנהג כמו שציפית - במקום להילחם בו.
אני מביאה גם את מה שחייתי, וגם את מה שלמדתי מאנשים שחיים עם הרבה יותר מזה ממני. אלה לא אותו דבר. אבל הם מדברים אחד עם השני.
מה POTS אומר ביום-יום
POTS זה לא רק סחרחורת. זה משנה הכל. הנה כמה דברים שמי שלא חי עם זה לא תמיד קולט:
- לעמוד במקום זה בדרך כלל קשה יותר מללכת - כשלא זזים, הדם מצטבר יותר
- הערפל המוחי הכי חזק דווקא רגע אחרי שקמים, כשהמוח רץ לרגע על פחות דם
- מקלחת חמה, מזג אוויר חם, עמידה בתור - אלה לא דברים קטנים. אלה טריגרים אמיתיים
- הדופק שלכן יכול להיראות כאילו אתן באמצע אימון, בזמן שאתן סתם מכינות קפה
- לא תמיד מאמינים לכן, כי אתן לא נראות חולות והבדיקות יוצאות תקינות
- יש ימים שאפשר לעמוד שעה. יש ימים של שלושים שניות. ואי אפשר לדעת מראש איזה יום זה יהיה
- לשבת מהר, או לשכב עם הרגליים למעלה - זו לא דרמה. זה מה שבאמת עוזר
- טיפול רפואי חשוב - אבל הוא לא נוגע בשאלה מי אתן עכשיו. על זה אנחנו עובדות.
POTS באימון
אנשים עם POTS שמגיעים לאימון בדרך כלל לא מחפשים עוד טיפ על כדורי מלח או גרביים לוחצות. את זה כבר יש להם. הם קראו את כל הפורומים.
הם מחפשים משהו אחר.
מקום לשאלות שאין להן תשובה רפואית. מי אני, עכשיו כשכל קימה מהכיסא היא סיכון שאני צריכה לחשב מראש? מה אני עדיין רוצה לעשות? ועל מה אני מוכנה לתכנן, במקום פשוט לדחוף דרכו בכוח?
אלה לא שאלות שקרדיולוג יכול לענות עליהן. אלה שאלות של זהות.
האימון שלי עובד בתוך החיים שלכן, לא מחוץ להם. בלי ציפייה שתעמדו בתור עשרים דקות רק כי רוב האנשים יכולים. הכל מתכוונן - הקצב, הכלים, ואם צריך - נפגשות בשכיבה.
אנחנו לא עובדות על להחזיר את הגוף הישן. אנחנו עובדות עם הגוף שיש עכשיו.
בחירה מודעת - לא ויתור - על מה להשקיע את הדקות שיש לכן בעמידה. זה מה שאנחנו עושות ביחד.
אם אתן אוהבות מישהי עם POTS
את POTS קשה להסביר, במיוחד כי זה בא והולך. גם לאנשים שממש רוצים להבין.
אם אתן אוהבות מישהי שחיה עם POTS, הנה מה שחשוב לדעת:
כשהיא מתיישבת פתאום באמצע שיחה - זו לא גסות רוח. זה הגוף שאומר לה לשבת, לפני שהוא יחליט במקומה. כשהיא נראית בסדר בישיבה ומחווירה ברגע שהיא קמה - שני הדברים נכונים, בו-זמנית. כשהיא עמדה באירוע שלם בשבוע שעבר ולא מצליחה לחצות את המטבח היום - יום טוב לא מבטיח את היום שאחריו.
מה שעוזר: לשאול לפני שמניחים שהיא יכולה לעשות משהו בעמידה. להאמין לה כשהיא אומרת שהיא צריכה לשבת. לא להכריח אותה להסביר בדיוק באותו רגע.
מה שפחות עוזר: להגיד לה לשתות עוד מים, כאילו לא חשבה על זה לבד. להזכיר לה שהיא נראתה בסדר לפני רגע. לשאול אם זו לא סתם חרדה.
זו לא חרדה. והדבר הכי טוב שאפשר לתת לה זה פשוט לתת לה לשבת, בלי לעשות מזה עניין.
לחיות עם POTS - לא רק לשרוד אותו
אם אתן מחפשות תמיכה שרואה ב-POTS לא רק אבחנה, אלא חלק מהזהות - אני כאן. בואו נדבר.
השאירו פרטים
מלאו את הפרטים ואחזור אליכם בהקדם.