EDS - כשהדבק שמחזיק אותך יחד רופף מדי

EDS מופיע בכל הגוף, כי הרקמה שהוא משפיע עליה נמצאת בכל הגוף. הנה העיקריים:

EDS זה לא דבר אחד - זו משפחה שלמה של מצבים, שלושה עשר סוגים בסך הכל. כולם חולקים את הנושא של רקמה רופפת, אבל הם לא אותו דבר, וההבדלים חשובים.

EDS היפרמוביליטי (hEDS) הוא הכי נפוץ, בהרבה. זה מה שרוב האנשים מתכוונים אליו כשהם אומרים 'EDS'. הוא בעיקר משפיע על המפרקים, על הכאב ועל העייפות. ומעניין - זה הסוג היחיד שעדיין אין לו בדיקה גנטית, אז מאבחנים אותו לפי הגוף וההיסטוריה, לא לפי תוצאת מעבדה.

EDS קלאסי מביא יותר מעורבות של העור - עור מאוד נמתח, צלקות רחבות. את הסוג הזה בדרך כלל אפשר לאשר בבדיקה גנטית.

EDS וסקולרי (vEDS) הוא הנדיר והרציני. הוא משפיע על הדפנות של כלי הדם והאיברים, וזה יכול להיות מסוכן, אז הוא דורש מעקב רפואי אמיתי. הוא לא שכיח - אבל הוא הסיבה שאבחנה מסודרת חשובה, כדי לשלול או לאשר דווקא את הסוג המסוכן.

רוב מי שקוראת את זה כנראה מסתכלת על hEDS. אבל לדעת שהאחרים קיימים זה חלק מלקחת את כל העניין ברצינות.

אין לי אבחנה של EDS בעצמי, אבל זה גר לי קרוב לבית. לאמא שלי יש EDS. וכשאני מסתכלת על הגוף שלי - גמישה בהמון מפרקים, מתכופפת בדרכים שהתברר שהן לא 'סתם גמישות' - אני יודעת שאני איפשהו באותו מאגר גנטי. במשפחה הזאת, זה לא זר.

אז כשאני מדברת על מפרקים שלא נשארים במקום, או על גוף ששקט מבחוץ אבל עולה יותר להפעיל ממה שנראה - אני לא קוראת את זה מדף. ראיתי את זה מקרוב, אצל מישהי שאני אוהבת, ואני מרגישה את ההדים של זה בעצמי.

והנה מה שלמדתי, גם מהגוף שלי וגם משנים של עבודה עם אנשים שחיים עם EDS מלא: מה שבאמת עוזר זה אותו דבר שעוזר בכל המחלות האלה. אין תרופת פלא. יש קיצוב, יש הגנה על מה שיש, ויש למידה לעבוד עם גוף שמשחק לפי חוקים אחרים - במקום להילחם בו.

אני מביאה גם את מה שחייתי לצד, וגם את מה שלמדתי מאנשים שנושאים יותר מזה ממני. אלה לא אותו דבר. אבל הם מדברים אחד עם השני.

את EDS קשה להסביר, במיוחד כי הוא בלתי נראה והוא נודד. גם לאנשים שממש רוצים להבין.

אם אתן אוהבות מישהי שחיה עם EDS, הנה מה שחשוב לדעת:

כשהיא מתכווצת או עוצרת באמצע תנועה - מפרק בדיוק זז בצורה שהוא לא היה אמור, וזה כאב. כשהיא נראית לגמרי בסדר ואז לא מצליחה לפתוח צנצנת או לסחוב תיק - שני הדברים נכונים באותו זמן. כשהיא יכלה לעשות משהו בשבוע שעבר ולא היום - יום טוב לא מבטיח את היום שאחריו.

מה שעוזר: לשאול לפני שמניחים שהיא יכולה להרים, לסחוב, או לדחוף דרך משהו. להאמין לה כשהיא אומרת שמפרק יצא. לא לדרוש ממנה להוכיח את הכאב, כי בדרך כלל אין מה לראות.

מה שפחות עוזר: להגיד לה כמה היא גמישה ובת מזל. להגיד שהיא נראתה בסדר לפני רגע. לשאול אם זו לא סתם חרדה.

זו לא חרדה. והדבר הכי טוב שאפשר לתת זה לקבל את הכאב שלה כמו שהוא, בלי להכריח אותה להציג אותו.