למה לוקח שנים לקבל אבחנת פיברומיאלגיה?

המשפט שרובנו שמענו לפחות פעם אחת: "הבדיקות תקינות, אז את בסדר."

מה שהרגיש כל פעם לשמוע את זה: אנחנו לא יודעים מה קורה לך, נקווה שיעבור מעצמו.

ככה זה מתחיל. ואצל רוב האנשים עם פיברומיאלגיה - זה לא מסתיים מהר.

המספרים

הזמן הממוצע מהתסמינים הראשונים עד לאבחנת פיברומיאלגיה הוא שלוש וחצי שנים. זה הנתון מהרישום האיטלקי לפיברומיאלגיה. מחקרים אחרים - בייחוד אלה שנעשו לפני 2010, כשהקריטריונים לאבחון היו עדיין יותר מגבילים - מציבים את המספר הזה קרוב ל-5 עד 7 שנים.

חמש עד שבע שנים של כאב. ושל לשמוע שהכאב שלך הוא לחץ. או חרדה. או שרירים לא מאומנים. או, אם עברתן את זה לפני כמה עשורים - משהו שנקרא בנימוס יחסי "היסטריה".

למה זה לוקח כל כך הרבה זמן

אין בדיקת דם לפיברומיאלגיה. אין הדמיה שמופיעה בצורה עקבית. אין מדד ביולוגי שאפשר להצביע עליו ולומר: הנה זה.

האבחון הוא לגמרי קליני - כלומר הוא תלוי ברופא שיודע איך פיברומיאלגיה נראית, ושמאמין למה שהוא שומע. שני הדברים צריכים להיות נכונים בו-זמנית.

ואז יש את בעיית החפיפה. לפיברומיאלגיה יש רשימה ארוכה של תסמינים משותפים עם מצבים אחרים: עייפות, קשיים קוגניטיביים, הפרעות שינה, כאב נפוץ. אותה תמונה יכולה להתאים לתת-פעילות של בלוטת התריס, דלקת מפרקים שגרונית, זאבת, טרשת נפוצה. המסע האבחוני הוא בעיקר שלילה של כל אלה - הפניות, רשימות המתנה, בדיקות דם, סריקות, עוד המתנה, עוד פגישות. עד שכל השאר נשלל - כבר עברו שנים.

ואז יש את הספקנות. הקולג' האמריקאי לראומטולוגיה פרסם את הקריטריונים הרשמיים לפיברומיאלגיה ב-1990. זה יותר מ-35 שנה. ומטופלות עדיין נשלחות הביתה מהרופא עם הרמת כתפיים ועצה לישון טוב יותר ולהתאמן יותר.

הסיבה לכך היא לא שכל הרופאים רעים. (חלקם כן. רובם לא.) הסיבה היא שפיברומיאלגיה נדחתה כבעיה פסיכיאטרית כל כך הרבה זמן - ששיירים מאותה תקופה נשארו. הרבה רופאים הוכשרו בתקופה שבה כאב נפוץ בלי נזק רקמתי ברור נחשב פסיכוסומטי - כלומר מגיע מהמוח, לא מהגוף. ההכשרה הזאת לא נעלמת בן לילה.

התוצאה היא שמטופלות - רובן נשים - עוברות שנים של פגישות שבהן נאמר להן שהן בסדר. כשהן לא בסדר בכלל.

הדבר שבקושי מדברים עליו

יש עוד משהו שמחמיר את הסיפור - ולא מדברים עליו מספיק.

הרבה אנשים עם פיברומיאלגיה חווים עייפות שמחמירה אחרי מאמץ - החמרה משמעותית בתסמינים אחרי פעילות גופנית או מנטלית. זה יכול להימשך שעות, ימים, או יותר. זה אחד המאפיינים המשביתים ביותר של המצב.

מה שממליצים לעשות בזמן ההמתנה לאבחנה? להתאמן יותר. להישאר פעיל. להתגבר.

העצה הזאת לא ניטרלית. עבור אנשים עם עייפות שמחמירה אחרי מאמץ - "להתגבר" לא בונה חוסן. זה גורם נזק. והרופאים שנותנים את העצה הזאת לא נותנים אותה כי הם אכזריים. הם נותנים אותה כי הם לא יודעים על המאפיין הזה של המצב, או כי הם לא מאמינים למטופלת כשהיא אומרת שזה מחמיר את הדברים.

זה הסוג של דבר שעולה שנים. שנים ממש, של לעשות את הדבר הלא נכון, כי המערכת לא נתנה את המידע הנכון.

הגוף זוכר - אבל לא בדרך שחושבים

עוד חלק בתמונה שמתפרש לא נכון כל הזמן.

יש עדויות חזקות שמקשרות בין חוויות ילדות קשות - לחץ כרוני, הזנחה, אי-יציבות, טראומה - לבין הפיתוח המאוחר של פיברומיאלגיה. אנשים עם פיברומיאלגיה מדווחים על שיעורים גבוהים יותר של חוויות ילדות קשות לעומת האוכלוסייה הכללית.

הממצא הזה משמש לעתים קרובות כהוכחה שפיברומיאלגיה היא "פסיכולוגית". הוא לא.

המנגנון הוא ביולוגי.

טראומה מוקדמת ומתמשכת משנה איך ציר ה-HPA מתפתח - המערכת שמסדירה את תגובת הלחץ, רמות הקורטיזול, ולאורך זמן - איך מערכת העצבים המרכזית מנהלת אותות כאב. מערכת עצבים שהתפתחה תחת תנאים של איום כרוני מסתגלת. נקודת הכוונון משתנה. היכולת לווסת ולעכב אותות כאב נפגעת - לא בגלל חשיבה לא נכונה, אלא כי התשתית המווסתת עוצבה תחת לחץ.

לומר שחוויות ילדות קשות ממלאות תפקיד בפיברומיאלגיה שלכן אינו אותו דבר כמו לומר שהכאב לא אמיתי. זה אומר שמערכת העצבים שלכן הסתגלה למה שקיבלה. וההסתגלויות האלה יש להן השלכות פיזיולוגיות שמטופלות עכשיו כמה שהן: מצב רפואי.

מה זה אומר

אם אתן באמצע ההמתנה לאבחנה - או אם קיבלתן את האבחנה שנים מאוחר מדי ועדיין מעבדות את מה שקרה לפניה - זה שווה לדעת:

העיכוב לא היה כי לא הייתה בעיה. הוא היה כי הרפואה הייתה איטית להדביק את מה שקרה בפועל במערכת העצבים שלכן.

זה כישלון רפואי. לא שלכן.

אם אתן רוצות להבין את הראיות הפיזיות שמאחורי כל זה - הביולוגיה שמוכיחה שפיברומיאלגיה לא הייתה בראש שלכן - כתבתי על זה ב-פיברומיאלגיה היא אמיתית.