לרוב סיפורי מחלה כרונית יש לפני ואחרי ברורים. הייתה גרסה הבריאה, ואז הייתה האבחנה.
שלי לא עובד ככה.
גדלתי עם פיברומיאלגיה. רק שכשאת ילדה, לא קוראים לזה ככה. פשוט מרגישים מוזר. נגמר לך הכוח לפני כולם. כואב לך במקומות שלאף אחד אחר כואב. זה היה משבית, כן - אבל זה לא היה מסוכן. אז לא פחדתי מזה.
בניתי סיפור שאמר: אוקיי, אני חיה עם כאב. ככה זה.
ובכנות? הצלחתי עם זה. הבנתי מה אני צריכה, ביקשתי התאמות בעבודה, וזה דווקא הפך לאיך שהתקדמתי. בניתי מערכת שלמה סביב הכאב שלי שעבדה איתי. לא התביישתי להיות מי שאני, גם כשהייתה לי קריסה בעבודה. הם אפילו התרגלו חחח.
ואז הגעתי לגיל עשרים ושלוש וקיבלתי אבחנה של קוליטיס כיבית. והמערכת נשברה.
קוליטיס היא סוג אחר של בעיה. ההתלקחויות קשות וכואבות, ואם מתעלמים מהן מספיק זמן - הן יכולות להפוך למסוכנות ממש. אז כל הכלים שבניתי סביב הפיברו - להתגבר על הכאב, לנהל משא ומתן עם הגוף - הפסיקו להתאים. לא מתגברים על התלקחות של קוליטיס. פשוט לא מתגברים.
לכתוב מחדש את הסיפור פה זה לא "לקבל את הנורמל החדש". זה להסתכל בכנות על הגוף שלי היום ולשאול: מה נדרש עכשיו כדי להישאר יציבה? לא שנה שעברה. לא לפני הקוליטיס. עכשיו.
התסריט הישן אמר: לנהל את הכאב, להסתגל, להמשיך לטפס.
התסריט החדש עדיין לא כתוב (ממש מרגיש כמו בשיר). והחלק הזה מבולגן ומתמשך - אבל אני עדיין מתרגשת להגיע כל יום ולכתוב על זה כאן :)