בשלב כלשהו, רוב מאיתנו ישבנו בחדר של רופא, אזלנו מדרכים לתאר מה אנחנו מרגישות, והסתכלנו על האדם שמולנו מחליט שכי שום דבר לא עולה בבדיקת הדם - לא קורה שום דבר באמת.
אנשים עם פיברומיאלגיה מכירים את זה. גם אנשים עם ME/CFS, מיגרנה כרונית, תסמונת המעי הרגיז, CRPS, ציסטיטיס אינטרסטיציאלית, ורשימה ארוכה של מצבים אחרים. התסריט כמעט זהה בכולם. הניסוח משתנה קצת. המסקנה אותה דבר.
הפוסט הזה בשבילנו כולן. הנה המידע שצריך.
הרקע: מה זה רגישות מרכזית?
המצבים שמניתי לא כל כך נפרדים כפי שנראה. הם שייכים לקבוצה שנקראת תסמונות רגישות מרכזית (CSS) - קטגוריה שבנויה סביב מנגנון משותף, לא אוסף של תסמינים דומים במקרה.
המנגנון הזה הוא רגישות מרכזית.
במערכת עצבים רגילה, אותות כאב נוסעים מהגוף למוח, מעובדים, ואז מוסדרים - מוגברים או מוחלשים בהתאם להקשר. למערכת יש ווליום.
ברגישות מרכזית, הווליום נשבר. מערכת העצבים הופכת לרגישה יתר על המידה. היא מגבירה אותות שלא אמורים לגרום כאב, ומחזקת אותות שאמורים לגרום רק לאי-נוחות קלה. התוצאה היא שני דברים עם שמות קליניים: היפראלגזיה (תגובה מוגזמת לגירויים כואבים) ואלודיניה (כאב מדברים שבדרך כלל לא כואבים - מגע קל, שינויי טמפרטורה, תפר של חולצה).
תחשבו על זה כמו אוזניות שתקועות על ווליום מקסימלי. האות שמגיע תקין. המגבר לא.
מטריית ה-CSS כוללת פיברומיאלגיה, ME/CFS, מיגרנה כרונית, תסמונת המעי הרגיז, ציסטיטיס אינטרסטיציאלית, ועוד. הם מופיעים יחד לעתים קרובות - לא כי המטופלות לא מזל, אלא כי הן חולקות את אותו מנגנון של מערכת העצבים.
עכשיו. הנה הראיות הפיזיות.
1. סריקות מוח מראות תגובת כאב שונה
מחקרי fMRI הראו שאנשים עם פיברומיאלגיה, כשנחשפים ללחץ או חום שאנשים בריאים מתארים כאי-נוחות קלה, מראים הפעלה משמעותית יותר במרכזי הכאב של המוח - בתלמוס, באינסולה, ובקורטקס הסינגולטי הקדמי - בעוצמות גירוי נמוכות הרבה יותר.
המוח לא ממציא כאב. הוא מעבד אותות אמיתיים דרך מערכת שהפכה להיות מוגברת - קוראת קלט רגיל כאיום ומגיבה בהתאם.
אותו דפוס של פעילות מוחית שונה תועד ב-ME/CFS, מיגרנה כרונית ותסמונת המעי הרגיז. האזורים הספציפיים שנפגעים ביותר משתנים לפי מצב. אבל הממצא המרכזי נשמר: מערכת העצבים מגיבה אחרת, וההבדל הזה גלוי. הוא מופיע בסריקה.
זה לא דיווח סובייקטיבי. זה נתוני הדמיה. (Gracely et al., 2002.)
2. נוזל השדרה שונה
Substance P הוא כימיקל שמעורב בהעברת כאב במערכת העצבים. הוא מגרה נוירונים, מגביר אותות כאב, ומקדם נוירו-דלקת.
אצל אנשים עם פיברומיאלגיה, רמות Substance P בנוזל השדרה - הנוזל שמקיף את המוח ועמוד השדרה - גבוהות בערך פי שלוש לעומת אנשים בריאים. (Russell et al., 1994.)
פי שלוש. לא וריאציה קטנה. לא רעש מדידה. פי שלוש. בנוזל שמקיף ממש את מערכת העצבים שלנו.
עליות דומות בנוירופפטידים דלקתיים נמצאו במחקר ME/CFS, והפרעות בסביבה הנוירוכימית של נוזל השדרה תועדו גם במיגרנה כרונית. הביוכימיה של מערכת העצבים המרכזית שונה באופן מדיד במצבים האלה - וזה בדיוק ההפך מ"לא קורה שום דבר".
3. תאי החיסון של המוח מופעלים
תאי גליה הם תאי החיסון של מערכת העצבים המרכזית. כשהם מופעלים, הם משחררים מתווכים דלקתיים שמגבירים את פעילות הנוירונים ונועלים את המערכת במצב של רגישות.
עדויות גדלות ממספר מצבים כרוניים מצביעות על תאי גליה פעילים כרונית - בפיברומיאלגיה, ב-ME/CFS, ובמיגרנה כרונית. מחזור המשוב זהה בכולם: קלט כרוני מוביל להפעלת תאי גליה, שמקיים את הרגישות, שמייצרת עוד קלט. המערכת לא יכולה לחזור לבסיס כי הבסיס עצמו זז.
זו נוירו-דלקת. היא ביולוגית, מדידה, ונמצאת כרגע באחד מאזורי המחקר הפעילים ביותר לאיתור מדדים ביולוגיים ויעדי טיפול. וזו גם אחת הסיבות שטיפול במצבים האלה ברמת התסמינים בלבד - במקום להתמודד עם מצב מערכת העצבים הבסיסי - כל כך לעתים קרובות נכשל.
4. מערכת תגובת הלחץ לא מסודרת
ציר ה-HPA מנהל את תגובת הלחץ של הגוף - כולל ויסות קורטיזול, דלקת, תפקוד חיסוני, שינה, ואיך הגוף מתאושש ממאמץ פיזי. קורטיזול הוא לא רק ענין של לחץ. הוא מווסת מרכזי של איך כל המערכת נשארת מאוזנת.
תקלה בציר HPA תועדה בצורה עקבית לאורך מצבים כרוניים. עקומות קורטיזול מוטמעות. תגובתיות שונה ללחצים. קושי להתאושש ממאמץ פיזיולוגי. הממצאים האלה שוכפלו בפיברומיאלגיה, ב-ME/CFS, ובמחקר עייפות כרונית.
זה לא תגובה ללחץ מהכאב. זו מערכת ויסות מרכזית שלא עובדת כרגיל. וכשהמערכת הזו לא בסדר, ההשפעות שלה מורגשות בכל מקום - איך מערכת העצבים מעבדת קלט חושי, איך מערכת החיסון מגיבה, איך הגוף מתאושש ממאמץ, איך השינה עובדת. ההשלכות הן רחבות, וזאת אחת הסיבות שהמצבים האלה מייצרים פרופילי תסמינים כל כך מגוונים וחופפים.
5. נזק פיזי ברמת העצב
נוירופתיה של סיבים דקים (SFN) מתייחסת לנזק או אובדן של עצבים דקים שנמצאים בעור - אלה שמעבירים אותות כאב וטמפרטורה. אפשר לבדוק את הסיבים האלה דרך ביופסיית עור. כלומר: יש דגימה פיזית. חתיכת רקמה. לא מדידה מדווחת עצמית.
מחקרים מצאו נוירופתיה של סיבים דקים אצל חלק גדול מאנשים עם פיברומיאלגיה - כמה מחקרים מציבים את המספר על עד 60%. עדויות למעורבות סיבים דקים עלו גם במחקר ME/CFS ו-CRPS. סיבים דקים שניזוקים מייצרים קלט לא תקין מהפריפריה, שעשוי להיות אחד המנגנונים שמפעיל ומשמר את הרגישות המרכזית מלכתחילה.
הממצא הזה חשוב מעבר לפרט האבחוני. הוא מאתגר את ההסגרת הישנה שמצבים כמו פיברומיאלגיה הם "מרכזיים בלבד" - כלומר כולם במוח ובחוט השדרה. הנזק יכול להיות היקפי, ברקמה עצמה, ועדיין להניע רגישות מרכזית. ההפרדה בין גוף לנפש שבה השתמשו כדי לדחות מטופלות עשרות שנים לא שורדת מגע עם ביופסיית עור.
לא ניתן לזייף ביופסיית עור.
למה המצבים האלה מופיעים יחד
אחד הממצאים העקביים והמדווחים פחות במחקר CSS הוא שהמצבים האלה כמעט אף פעם לא מופיעים לבד.
אנשים עם פיברומיאלגיה לעתים קרובות גם עם תסמונת המעי הרגיז. אנשים עם מיגרנה כרונית לעתים קרובות גם עם פיברומיאלגיה. ME/CFS ומצבי דיסאוטונומיה כמו POTS לעתים קרובות מופיעים יחד. הצירופים לא אקראיים.
זה לא מקרה. זה לא היפוכונדריה. זו אותה מערכת עצבים מוגברת שמבטאת את עצמה במספר מערכות גוף בו-זמנית - כי מערכת העצבים המרכזית לא מחלקת את עצמה בסדר לפי איבר. כשהווליום שבור - הוא שבור בכל מקום.
כשרופא מתייחס לכל אחד מהמצבים האלה כמצב נפרד ושולח אתכן לחמישה מומחים שכל אחד מסיק שאין שום דבר לא בסדר עם האיבר הספציפי שלו - הוא מפספס את הארכיטקטורה. כשרופא מזהה את הדפוס ומבין רגישות מרכזית, כל התמונה נהיית ברורה בבת אחת.
מה לעשות עם זה
בפעם הבאה שמישהו ירמוז שהכאב שלכן לא אמיתי - או בפעם הבאה שתתחילו לתהות על זה בעצמכן - תחזרו לכאן.
יש נתוני fMRI. יש נתוני נוזל שדרה. יש מחקר נוירו-דלקת. יש תקלה בציר HPA. יש ביופסיות עור שמראות נזק ממשי לעצבים. ויש גוף הולך וגדל של ראיות שהמצבים שנדחו לרוב כפסיכולוגיים הם, למעשה, ביטויים של מערכת עצבים שמתנהגת בדרכים ספציפיות, ניתנות לשכפול, מתועדות.
המצבים האלה אמיתיים. הביולוגיה מתועדת. הרפואה פשוט לקחה זמן להדביק את מה שהגוף שלנו כבר ידע.
אם אתן רוצות להבין מדוע לוקח כל כך הרבה זמן לקבל אבחנה - למרות כל הראיות האלה - כתבתי על זה ב-למה לוקח שנים לקבל אבחנת פיברומיאלגיה.